Marina Stankewitsch es esposa de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra el ELA y con la intención de visibilizar la enfermedad, brindó mayores detalles en diálogo con la Radio de Camioneros.
“Es una enfermedad neurodegenerativa donde la persona que lo padece pierde el control sobre los músculos de su cuerpo y toda la gente va sufriendo distintos síntomas”, comentó primeramente.
En este sentido, sostuvo que “mi marido empezó con algunos síntomas el año pasado arrastrando las palabras. Fuimos a ver neurólogos y 3 coincidían y finalmente en el mes de noviembre le dieron la certeza de que lo tenía”.
“Es una enfermedad poco frecuente y no hay mucha información sobre la misma. Hay mucha burocracia, no hay ayuda del Estado y hay medicamentos que no se consiguen”, agregó Stankewitsch.
Por otro lado, dijo: “Cada seis meses las obras sociales piden los papeles con los estudios completos y a pesar de ser una enfermedad crónica, una enfermedad costosa y sabiendo el esfuerzo que implica igualmente te lo siguen exigiendo”.
“Necesitamos difusión para que algunas cosas cambien. Cualquier persona que sea familiar de alguien con ELA lo hacemos partícipe del grupo, nos ayudamos entre todos porque es un grupo abierto. Dejo mi celular por si quieren unirse al grupo o si necesitan algún tipo de información 2976243236. Realmente nos sentimos muy acompañados, en forma personal tenemos la familia y amigos acompañándonos”, cerró.
